POR: MAGDIS ORTA
FOTOS: ALEJANDRO RODRÍGUEZ
El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha para concientizar, celebrar la inclusión, la diversidad y el amor incondicional. En honor a esta ocasión, conversamos con Sylvia Arsuaga, madre de Ignacio Dávila, un joven de 19 años con Síndrome de Down, cuya vida ha sido una inspiración para quienes lo rodean. A través de su testimonio, Sylvia nos comparte cómo Ignacio ha transformado la vida de su familia con su alegría, determinación y enseñanzas, demostrando el valor de ver más allá de un diagnóstico.
Ignacio nació con muchos problemas de salud, independientemente de su Trisomía 21. Nosotros no sabíamos que venía con síndrome de Down (SD). Al nacer, los médicos nos explicaron que debían realizar un estudio llamado cariotipo porque todo indicaba que tenía SD. Esa noche fue una sorpresa recibir la noticia y nuestra mente se llenó de muchas preguntas sin respuesta. Respuestas que llegaron con el tiempo y el día a día.
La mañana siguiente a su nacimiento, Ignacio fue bautizado y trasladado a cuidados intensivos debido a una serie de problemas de salud que lo mantuvieron ahí durante tres meses. Durante ese tiempo, yo le decía a Dios: “Ya me lo mandaste, ahora me lo dejas. Sí podemos con el paquete”.
Poco a poco, comenzamos con una serie de terapias y nos acercamos a otras familias con hijos con SD, quienes nos acogieron y asesoraron, pero sobre todo nos acompañaron en esta nueva aventura de la vida hasta el día de hoy. Nos llamamos las “Mamis Down”.
Cuando Ignacio nació, no sabíamos nada del Síndrome de Down, pero el día a día nos mostró que tener una persona con SD es realmente un regalo. Un regalo que, al inicio, puede ser difícil de aceptar, que implica trabajo, dedicación y paciencia, pero que también es una gran bendición. Nos enseñó que la vida es simple y que la alegría se transmite de manera genuina. Para que todo esto suceda, primero debe haber una ACEPTACIÓN en la familia.
Ignacio es un joven al que le encanta la música, disfruta mucho bailar y convivir con sus amigos. En el deporte, practica básquetbol y taekwondo, y también disfruta mucho la equinoterapia.
Pasa mucho tiempo con su familia y nos llena de alegría. Le encanta pasear en el rancho y viajar. Es paciente, respetuoso, alegre, juguetón y muy amoroso, aunque también tuvo sus etapas de travesuras.
Es una realidad que los jóvenes con SD tienen más dificultades para ser incluidos en la sociedad y en una vida económicamente activa. Creo que es muy importante concientizar a la sociedad, sobre todo a los generadores de empleo y a los compañeros de trabajo. Las personas con SD, como todas las demás, tienen cualidades y áreas de oportunidad, y sí pueden trabajar y ser responsables, solo necesitan una oportunidad.
En el caso de Ignacio, está cursando la preparatoria, así que ese reto lo viviremos en algunos años.
Concientización y aceptación en el entorno social y laboral. En la escuela, los maestros y alumnos deben comprender que solo necesitan mirarlos a los ojos y hablarles con claridad. A los adultos también hay que enseñarles a no verlos diferentes.
“Como tú lo veas, lo verán los demás. Como tú lo trates, lo tratará el mundo”, Sylvia Arsuaga.
Nos ha hecho más agradecidos por todas las bendiciones recibidas. Nos desarrolló la empatía y la sensibilidad hacia los demás. Como familia, nos ha vuelto más unidos, gracias a la paz y el amor que él nos transmite.
Si pudieran dar un consejo a otras familias que están comenzando este camino, ¿cuál sería?
El mejor consejo que recibí fue: “Como tú lo veas, lo verán los demás. Como tú lo trates, lo tratará el mundo”. Es clave para su desarrollo tratarlos como a los demás miembros de la familia.
Otro consejo que quisiera dejar es: si reciben la noticia de que un miembro de su familia nació con Síndrome de Down, apóyense para no adelantarse con preguntas e ideas catastróficas, recuerden que es un proceso del día a día y paso a paso. Quedarse en la imaginación solo les llevará a sentir temor por cosas que creen que sucederán y en realidad, la mayoría de las veces, no suceden.
Verlos como iguales, no juzgarlos y tenerles paciencia. Algo tan simple como mirarlos a los ojos al hablarles es sumamente importante.
¿Qué momentos con Ignacio han sido los más especiales para ustedes?
Su primera comunión fue un momento inolvidable, verlo tan feliz fue algo que nos llenó el alma. Hemos vivido muchos momentos especiales a lo largo de su vida, cada logro ha sido una alegría para todos.
El simple hecho de tener en casa a una persona con SD genera un ambiente de alegría, paz y amor que se contagia. Se convierte en un estilo de vida que disfrutas, y te das cuenta de que muchas de las preocupaciones iniciales no eran necesarias y lo que llegó a suceder, se superó. Como familia, damos gracias a Dios por habernos permitido vivir esta experiencia, porque no seríamos los mismos sin Ignacio.
