TRABAJAN POR UN MUNDO MÁS INCLUYENTE

FAN

Soy FAN del Síndrome de Down A. C. busca informar y romper mitos, para generar una verdadera inclusión en la sociedad.

FOTOS LUIS MELÉNDEZ

Aunque muchas personas conocen el término, pocas saben qué significa tener un hijo con síndrome de Down. Esta desinformación impacta en cómo los padres reciben la noticia y genera miedo.

“Nos gustaría que el mundo se diera cuenta de que es algo bien especial ser mamá o familiar de un niño con síndrome de Down. Es un honor. No es la mala noticia que la gente cree. Sí es difícil, sí tiene retos, pero con cualquier hijo hay retos”, explicaron Gabriela Escalante, Faby Ferretiz y Luz María Bayardo.

La asociación Soy FAN del Síndrome de Down nace en honor a sus hijos y ayuda a padres y familias que, como ellas, tienen un integrante con esta característica. Luz María y MariFer, Gabriela y Angelito, y Faby y Nico, las siglas de sus nombres crean la palabra que las describe: FANs, de ellos y de todos.

Gabriela Escalante, Luz María Bayardo y Faby Ferretiz.
Gabriela Escalante, Luz María Bayardo y Faby Ferretiz.

Existen múltiples mitos alrededor de esta alteración genética. Se cree que son angelitos, cariñosos y siempre están felices, pero son niños normales: necesitan ser educados con límites y las mismas oportunidades.

“Es algo que no es hereditario, no es culpa de nadie. Eso también es muy importante, porque luego empiezan a echar culpas y no es culpa de nadie. No hay nada que se  hizo o no se hizo para que pudieras tener un hijo con síndrome de Down”, explicó Faby.

No es una enfermedad, ni hay grados; se trata de una característica, como tener el cabello o los ojos de un color específico. Tienen personalidades, rasgos y gustos distintos, se parecen a sus familiares y se pueden interesar por el arte, las matemáticas, el deporte o cualquier otra actividad. Su expectativa de vida ha aumentado a 60 años en la actualidad, pues antes no se trataba adecuadamente y eso provocaba muertes prematuras.

Esta desinformación también afecta en las áreas educativa y laboral, pues las escuelas no los reciben por desconocimiento y los trabajos no reconocen sus capacidades, ni los contratan.

Angelito, MariFer y Nico
Angelito, MariFer y Nico

Faby, Gabriela y Luz María señalan que en Saltillo falta apoyo en las escuelas y capacitación a docentes y directivos para que haya realmente una inclusión. Está demostrado que los niños que conviven con compañeros con discapacidad aprenden a ser más tolerantes, empáticos, trabajan en equipo y les enriquece la experiencia.

La asociación desea dar programas de preparación a los docentes. Además, junto al Instituto Municipal de Cultura de Saltillo (IMCS), ofrecerán talleres de pintura, baile, música y teatro, y se alistan para realizar la primera danza de matachines con personas con síndrome de Down en junio. Ellos mismos crearán sus penachos y sus trajes.

También publicaron un libro, el cual contiene 33 testimonios de padres, hermanos y familiares, quienes abrieron su corazón y cuentan su historia. “No es tan fácil, porque es un momento tan vulnerable de tu vida. Compartirlo es un acto de amor”, señaló Faby.

“Tienes un libro que poner en el buró, al lado de tu cama. ‘Oye, esta mamá se sintió igual que yo’, ‘este papá también tenía miedo’ o ‘esta hermana tampoco sabía qué hacer’. Para nosotros hubiera sido algo muy bonito que nos hubieran dado un libro así. Y se nos hace una herramienta muy padre”, explicó Gabriela.

Nico, Angelito y MariFer
Nico, Angelito y MariFer.

Ha sido difícil compaginar la labor de la asociación con sus trabajos y la maternidad, así como reunir los recursos para sus actividades, pero todo ha valido la pena. Se sienten bendecidas por sus hijos con síndrome de Down y les llena de satisfacción poder llevar a cabo estos proyectos y los que están por venir. Han encontrado en el camino a gente que, desinteresadamente, les ofrece su apoyo y les ayuda a resolver cualquier problema.

Invitan a la sociedad saltillense a unirse a esta gran causa, ya sea a través de donaciones en efectivo (cuentan con permiso de donataria y pueden dar facturas) o en especie para familias de escasos recursos. Además, las ganancias del libro se destinarán a la realización de los talleres.

A futuro, esperan crear un espacio donde las personas con síndrome de Down puedan tomar todo tipo de cursos, terapias y convivan con niños y adultos con esta característica.

¡Participa en la caravana!

Fecha y hora: hoy a las 5:15 p.m.

Inicia en el Teatro de la Ciudad Fernando Soler y termina en el restaurante V. Carranza.

¡Ya puedes adquirir tu libro!

Soy FAN del Síndrome de Down

Instagram: @soyfandelsindromededown

Faby Ferretiz

FAN

Qué te inspira: mis hijos. Son mi inspiración, mi motor diario, es por quienes me levanto, por quienes hago, por los que no paro.

Si pudieras cambiar algo del mundo, ¿qué cambiarías?

Cambiaría la inclusión, que todas las personas pudieran ver con los ojos con los que yo veo a mi hijo a la gente con discapacidad, en especial a personas con síndrome de Down.

Gabriela Escalante

FAN

Mayor orgullo: ser mamá me llena de mucho orgullo. Nunca pensé que fuera a ser mamá, menos de cuatro, y estoy muy orgullosa de mis tres niñas aquí en la tierra y de mi niño en el cielo.

Si pudieras cambiar algo del mundo, ¿qué cambiarías?

Cambiaría la indiferencia y la apatía con la que quizá muchos vivimos. La experiencia que yo he tenido con mi Angelito me ha devuelto mi capacidad de asombro. Para mí, las personas con síndrome de Down traen mucho amor al mundo, que hace falta.

Luz María Bayardo

FAN

Persona que más admiras: a mi esposo, su entrega, su lucha diaria, su amor incondicional. A las personas con síndrome de Down, porque son unos maestros de humildad, de sencillez. A mis amigas, Faby y Gaby, porque están en mi vida enriqueciéndome y sumándome.

Si pudieras cambiar algo del mundo, ¿qué cambiarías?

Que las personas fuéramos menos duras con nosotras mismas al criticarnos; ser menos competitivas, deberíamos amarnos y buscar siempre el bien del otro antes que el ganar.

Carolina García

Nació en Saltillo, Coahuila en 1995. Ama la lectura y narrar historias. Es licenciada en comunicación por la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Autónoma de Coahuila. Participó en las antologías de cuento: “Imaginaria” (2015), “Los nombres del mundo: Nuevos narradores saltillenses” (2016) y “Mínima: Antología de microficción” (2018).